Open data de santé : le G8 pour mais la France fait l’inverse

Par Initiative Transparence Santé.

Comme les autres chefs d’État membre du G8, François Hollande a signé une charte sur l’ouverture des données publiques. Le communiqué des chefs d’État (paragraphes 46 à 50) affirme que « cette Charte permettra d’accroître la quantité de données publiques ouvertes dans les secteurs essentiels de l’action publique, comme la santé, l’environnement ou les transports ; à soutenir le débat démocratique ; et à faire en sorte de faciliter la réutilisation des données publiées ». Pour les États membres du G8, « l’ouverture des données publiques est une ressource essentielle à l’âge de l’information. »

« Ouvrir un large accès aux données publiques, peut-on lire dans cette charte, c’est donner les moyens aux individus, aux médias, à la société civile et aux entreprises de rendre plus performants les services publics comme la santé, l’éducation, la sécurité publique, la protection de l’environnement et la gouvernance. L’ouverture des données publiques contribue à montrer comment et à quelles fins les fonds publics sont dépensés, ce qui incite fortement à les utiliser le plus judicieusement possible. Et à donner aux individus les moyens de mieux connaître les services qu’ils reçoivent ainsi que les normes de qualité qu’ils sont en droit d’attendre. »

On ne peut être que d’accord. Espérons que le message soit entendu au ministère de la Santé où chaque jour on a un peu plus l’impression que l’Open data, l’administration préférerait ne pas en entendre parler. On en a encore eu la preuve lors de la période de questions orales le 12 juin dernier à l’Assemblée nationale.

« Les crises [sanitaires] se succèdent. Le temps passe. Il y a urgence pour les agences et les responsables de la santé à disposer d’informations en temps réel afin de mieux anticiper les crises et mieux protéger les patients. Quand comptez-vous, madame la ministre, mettre enfin en place ce système indispensable ? ». A cette question – pertinente – adressée mercredi dernier à l’Assemblée nationale par la députée Bérengère Poletti, la ministre de la Santé Marisol Touraine, a indiqué qu’il était urgent… d’attendre qu’un rapport qu’elle a commandé en février lui soit remis.

Il y a quelques jours le professeur Bernard Bégaud, spécialiste en pharmacovigilance, estimait à environ 6000 le nombre de décès tous les ans attribuables à des prescriptions injustifiées. Ces prescriptions pourraient être retracées et des mesures mises en place s’il était possible d’accéder aux données de l’Assurance maladie qui de son côté n’en fait rien ou trop peu.

Plutôt que d’agir, par exemple en publiant les arrêtés qui autoriseraient l’Agence du médicament à disposer de ces données, la ministre préfère commander un rapport. C’est vrai qu’on a tout le temps devant nous : seulement 500 personnes décèdent chaque mois en France après avoir consommé des médicaments prescrits à mauvais escient.

Pendant ce temps, malgré un message de relance la semaine dernière, on est toujours (presque) sans nouvelle des cent caisses primaires d’Assurance maladie (CPAM) que l’Initiative a contactées il y a maintenant 24 jours pour obtenir des données sur la consommation de Mediator. Deux exceptions à ce silence :

• La première, la CPAM de Basse-Normandie nous a invité à contacter la caisse nationale pour voir si elle y était. Quant à la seconde, la CPAM de La Manche, son directeur nous a poliment indiqué que l’Initiative pouvait toujours courir pour obtenir quoi que ce soit de ses services.
• Pourquoi l’Assurance maladie se montre-t-elle si discrète sur les détails de son action dans la gestion de ce dossier ? Poser la question, c’est un peu y répondre.

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