Open data de santé en France : toujours pas une réalité

Les pouvoirs publics commencent à afficher une volonté de transparence en matière de données de santé (open data). La réalité est encore loin.

Un article d’Initiative Transparence Santé.

« Jean-Marc Ayrault aurait-il entendu l’appel plaidant l’ouverture des données de santé ? » s’interroge le site de l’Usine digitale après le discours du Premier Ministre prononcé le 5 juillet lors de la remise par le Conseil stratégique des industries de santé (CSIS) du rapport sur les industries et les technologies de santé. Ce conseil placé sous l’autorité du Premier ministre vise à promouvoir les échanges entre les pouvoirs publics et les industries de santé.

« Si l’objectif de transparence doit se concilier avec la protection des données individuelles, a-t-il souligné, nous n’avons pas à avoir peur de l’information dans le domaine de la santé. A l’automne, dans le cadre des réflexions que j’ai décidé d’engager sur l’Open data, un débat thématique propre à la santé sera organisé ».

Le Premier Ministre semble donc, en effet, avoir reçu le message de l’Initiative Transparence Santé qui en mars l’appelait dans une lettre ouverte, à organiser un débat public sur le sujet de l’Open data en santé. Attendons avant de se réjouir, d’en savoir plus sur la mise en place de ce débat, que l’Initiative espère ouvert à tous.

Paroles, paroles ?

Rappelons quand même qu’en avril, la ministre de la Santé avait torpillé d’autorité les réflexions sur le partage des données de santé organisées par le CSIS. « C’est une initiative propre au Ministère de la Santé sans concertation avec d’autres ministères ? » avait alors réagit Pierre Angot, secrétaire du CSIS. Réponse de Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d’information au ministère de la Santé : « C’est une initiative propre au Ministère de la Santé ».

Finalement, le rapport du CSIS adresse bien la question de l’ouverture des données de santé (à lire page 77 du rapport). Pour la cohérence, on repassera.

En attendant que les véritables décisions soient prises, les promesses – du Premier Ministre notamment – en matière d’ouverture des données de santé n’engagent que ceux qui les écoutent.

Une chose est certaine, si le discours du Premier Ministre semble indiquer qu’il est favorable à l’Open data en santé, la problématique de la vie privée des patients, de l’anonymisation des données et de leur utilisation continue de freiner le régulateur. On sait le ministère de la Santé, la Caisse nationale d’Assurance maladie et la Direction de la Sécurité sociale très opposés à lâcher leurs données.

Ce n’est qu’avec la remise du rapport de l’IGAS commandé il y a trois mois par la ministre de la santé afin « d’étudier les conditions fiables et sécurisées de la mise en place d’un dispositif d’accès et d’utilisation des bases de données médico-administratives », qu’on saura exactement à quoi s’en tenir et quelles seront les restrictions d’accès, comprend-on à la lecture des conclusions du CSIS. C’est aussi ce que laisse à penser les déclarations récentes de Marisol Touraine au mensuel Acteurs publics.

Le coût humain des tergiversations

Sauf que l’IGAS a pris du retard, nous apprend l’Usine digitale… « Professionnels, patients, industriels doivent encore être auditionnés. Les conclusions de la mission interviendront dans un délai rapproché, comparable aux échéances des travaux du CSIS, promet le gouvernement ». Traduire, selon la journaliste, d’ici à la fin de l’année 2013. Pour mémoire, le rapport de l’IGAS aurait dû être remis le lundi 15 juillet.

Pendant que les pouvoirs publics tergiversent, les citoyens continuent donc à ingurgiter des médicaments sans surveillance en temps réel. Avec comme corolaires le maintien à un niveau élevé des dépenses liées aux médicaments et surtout les risques pour la santé que comporte cette consommation à l’aveugle. On estime en effet à au moins 18 000, le nombre de décès chaque année associés aux effets secondaires de médicaments, dont le tiers serait évitable…