Open data : l’assurance maladie forcée à plus de transparence

Par l’Initiative Transparence Santé.

« Avis favorable »… Dans une décision rendue le 21 novembre, la Commission d’accès aux documents administratifs (Cada), a émis un avis favorable à la demande de l’Initiative Transparence Santé (ITS) qui depuis le début de l’été tente d’obtenir auprès de la Caisse nationale d’Assurance maladie (Cnam) des données sur la consommation de Mediator.

Au mois de mai, l’ITS a souhaité entreprendre une vaste enquête rétrospective sur la consommation du médicament de Servier au sein des départements français pendant les 10 années précédant l’arrêt de sa commercialisation. Nous avons saisi la Cnam en juillet 2013 afin d’obtenir les données de consommation du médicament, disponibles dans le Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie (Sniiram), la base d’information gérée par la Cnam.

Les arguments de la Cnam balayés d’un revers de main

Dans sa réponse, son directeur Frédéric Van Roekeghem indique que les informations sollicitées par l’ITS sont « débattues, notamment dans le cadre de l’information judiciaire pour tromperie aggravée ouverte auprès du tribunal de grande instance de Paris (…). Dans ces conditions, conclut-il, il me paraît difficile de distraire des données couvertes par le secret de l’instruction ».

Un argument que la Cada a balayé du revers de la main, estimant que « cette restriction au droit d’accès ne trouve en effet à s’appliquer que lorsque la communication serait de nature à porter atteinte au déroulement de l’instruction, à retarder le jugement de l’affaire, à compliquer l’office du juge ou à empiéter sur ses compétences ou prérogatives, ce qui n’est pas le cas en l’espèce ». Dans un courrier que l’ITS s’est par ailleurs procuré, la Cada a réfuté aussi sévèrement les autres arguments avancés par la Cnam. Retrouvez sur notre blog un résumé des raisons ayant motivé son refus ainsi que les réponses apportées par la Cada. C’est un véritable camouflet que cette dernière a ainsi infligé à la Cnam. Camouflet, largement repris dans les médias (lire par exemple la dépêche AFP, le papier publié dans Le Parisien ou encore sur le site slate.fr).

La demande d’information adressée par l’ITS à la Cnam vise à collecter les données de consommation du Mediator à partir de 1999 (mise en place du Sniiram) jusqu’en 2009, année où le médicament de Servier a été interdit. Objectif, à partir de ces données : évaluer, dans chaque département, quel a été le coût pour la collectivité de la consommation de Mediator, le taux des prescriptions hors AMM et enfin dans quelle mesure ces prescriptions ont été prises en charge alors qu’elles n’auraient pas dû l’être.

Quelles responsabilités dans le fiasco Mediator ?

Dans quelle mesure, autrement dit, les CPAM ont remboursé le Mediator alors qu’il était prescrit à des patients n’en ayant pas besoin. Et ont de ce fait contribué à augmenter le nombre de patients exposés aux effets secondaires graves du médicament dont on estime aujourd’hui qu’il sera responsable à long terme de 1300 à 1800 morts.

Par cette action, l’ITS entend plus généralement montrer que les données du Sniiram, si elles étaient mieux utilisées, pourraient permettre de détecter en temps réel des anomalies liées à la consommation de médicaments, des prescriptions inappropriées dans le cas du Mediator par exemple, et de rapidement mettre en place des mesures correctives. Le 30 décembre, fort de l’avis favorable de la Cada, notre collectif a réitéré sa demande à la Cnam. En cas de refus ou d’absence de réponse, c’est au Tribunal administratif qu’il reviendra de trancher. Affaire à suivre, donc…

Sans plus attendre, l’Initiative va par ailleurs continuer d’adresser des demandes à la Cnam sur des sujets dont nous estimons qu’ils présentent un intérêt pour la santé de nos concitoyens. Nous invitons nos signataires qui auraient également besoin de données dont dispose la Cnam à en faire de même. L’avis de la Cada signe clairement un changement dans la possibilité d’accéder à ces informations. N’hésitez pas à vous en prévaloir. L’Initiative est même prête à vous conseiller et à vous apporter son soutien dans cette démarche.