Par Éric Verhaeghe.
L’open data santé rebondit. C’est le site Acteurs Publics qui l’a révélé la semaine dernière : la Cour des comptes a rédigé, à la demande de l’Assemblée Nationale, un rapport assassin sur l’ouverture des données de santé en France. Ce rapport constate le retard pris par notre pays dans ce domaine, en mettant en cause la prise de possession des données par la Sécurité sociale
“La Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam) gère les données comme si elle en était propriétaire, alors qu’elle ne devrait être qu’un support technique”.
La Cour pointerait du doigt en particulier la difficulté des acteurs privés d’accéder à ces données, et les défaillances de la gestion actuelle dans la protection de la confidentialité.
L’open data santé, une ligne constante de la Cour
Au demeurant, cette posture critique est loin de surprendre. Elle reprend les termes d’un rapport rédigé par un conseiller de la Cour, Adnan Trojète, en octobre 2013. Celui-ci avait plaidé pour une ouverture des données de santé, notamment au regard de son intérêt économique. Trojète avait en son temps affirmé qu’une ouverture des données permettrait de réaliser des économies dans notre système de santé, par le seul jeu de la transparence sur les prescriptions.
Ce rapport avait contredit un rapport paru au même moment sous la plume du secrétaire général du ministère de la Santé, qui mettait en garde contre le risque de « mésusage » de ces données par les acteurs privés.
Les paradoxes de l’Assemblée Nationale
L’intérêt de l’Assemblée Nationale pour l’ouverture des données de santé ne manque pas de faire sourire. On se souvient qu’il y a quelques mois, la même instance adoptait la loi Santé de Marisol Touraine qui verrouillait les données en question. Pour y parvenir, la loi fusionnait les données du SNIIRAM, gérées par l’assurance-maladie, avec la base de données détenues par les hôpitaux, ouverte au public. Cette fusion faisait brutalement faire un bond en arrière à l’ouverture des données, malgré la réglementation européenne, les engagements du gouvernement et les intérêts économiques de notre système de santé.
Sans surprise donc, l’accès aux données de santé se réduit en France contre tout bon sens, mais avec la pleine complicité de l’Assemblée Nationale…
Un dossier qui pourrait évoluer
Il ne faut toutefois désespérer de rien. L’intérêt de l’Assemblée Nationale pour le sujet peut être interprété comme un signal positif. Il peut annoncer une prise en compte du sujet lors de la prochaine législature.
Il est en revanche à peu près exclu que le gouvernement, sous la houlette de Marisol Touraine, ne fasse marche arrière sur le sujet.
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“Mais à qui appartiennent les données santé des Français ?”
Réponse: au patient point final
Et toutes les données sites à des examens et des hospitalisations doivent être centralisées dans un organisme sûr et indépendant, être accessibles aux seuls médecins habilités afin d’améliorer les performances et éviter les redondances trop fréquentes à mon sens.
Sachant que la sécurité informatique est une vue de l’esprit …. il y a urgence à penser ou repenser la gestion des données personnelles de santé
surtout pas centralisée ! il n’y a rien de moins sûr qu’un répertoire central, en plus en changer est une galère épouvantable même si c’est permis (et bien sûr en pratique ça ne l’est pas, cf. la Sécu en France).
il faut au contraire la décentralisation la plus complète, justement parce que les données santé appartiennent “au patient point final”.
Humm… Je ne suis pas certain que les données de santé “appartiennent” à qui que ce soit. En pratique, elles sont toutes anonymisees à la source. Et quand ce n’est pas le cas, l’anonymisation est basique a mettre en place. Elles pourraient donc être publiques sans aucun préjudice pour qui que ce soit.
Dès lors, la question de l’appartenance d ces données devient caduque.
Je connais pas mal le sujet (de l’intérieur), et le plus souvent les gens qui en parlent (ministres et parlementaires compris) ne connaissent rien au sujet…
La Sécurité Sociale, les CNAM et CPAM, l’URSSAF appartiennent à ceux qui les financent, c’est à dire les salariés, les autres cotisants. Leurs personnels sont vos employés et non pas vos supérieurs même si eux le croient. Les données ne doivent pas rester la propriété dévoyée de la CNAM et du ministère qui bien sur les réservent à leurs petits camarades. Capitalisme de connivence quand tu nous tiens!!!
La meilleure (et à terme inéluctable) solution est la destruction de ce monument sovietoide. Les gains d’efficacité compenseront vite la “casse sociale”. Et les bilans de compétences deviendront un marché porteur…